La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas dirigió una carta abierta al presidente Gustavo Petro, al Ministerio de Salud y a la opinión pública, en la que expresó su preocupación por la dificultad en el acceso oportuno a medicamentos para niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos de coagulación. La declaración surge tras el fallecimiento del niño Kevin Arley Acosta, de siete años, quien padecía hemofilia A severa y murió en Bogotá luego de sufrir una caída en bicicleta que agravó su condición.
Según informes, Kevin fue inicialmente atendido en una clínica del Huila, donde aparentemente no contaban con los medicamentos necesarios para controlar su hemorragia. Posteriormente, fue remitido a la capital, sin embargo, su estado se deterioró durante el traslado y falleció al llegar a la institución hospitalaria. La madre del menor, Catherine Pico, denunció que Kevin no recibía el tratamiento requerido desde diciembre, atribuyendo su muerte a la falta de suministro oportuno por parte del sistema de salud.
En la carta fechada el 17 de febrero de 2023, la asociación expresó su profunda preocupación por la situación de los niños y adolescentes afectados por coagulopatías en Colombia, señalando que más de 6,000 personas están diagnosticadas con estas patologías en el país, de las cuales más de 3,200 tienen hemofilia. La organización advirtió que la falta de acceso a medicamentos esenciales puede provocar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso pérdida de la vida.
El documento resaltó que hematólogos pediátricos han sido testigos de hospitalizaciones evitables, daño articular irreversible, hemorragias intracraneales y fallecimientos vinculados a la interrupción del suministro de los factores de coagulación. La asociación enfatizó que la profilaxis con estos tratamientos permite a los menores desarrollar sus proyectos de vida en condiciones similares a las de otros niños.
Asimismo, advirtieron que negar o interrumpir el acceso a los medicamentos vulnera derechos fundamentales, como el derecho a la vida, la salud y la dignidad humana, y recordaron que la Corte Constitucional ha reiterado la prioridad del derecho a la salud en población infantil y adolescente.
La organización también rechazó las declaraciones públicas del 16 de febrero del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y del presidente Gustavo Petro, quienes sugirieron que la muerte de Kevin se debió a un accidente y no a la falta de acceso a medicamentos, afirmando que dichas declaraciones buscan minimizar la crisis sanitaria y estigmatizan a los pacientes con hemofilia y sus familias. La asociación consideró que estos comentarios pueden limitar el desarrollo y la calidad de vida de quienes padecen esta condición.
Finalmente, la asociación solicitó al Gobierno, a las autoridades sanitarias, a las EPS y a los órganos de control que garanticen el suministro continuo de los factores de coagulación, incrementen la vigilancia frente a incumplimientos, reconozcan a los pacientes con hemofilia y coagulopatías como población vulnerable, e instauren mesas de trabajo con participación de expertos científicos, organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales. La carta concluye alertando que cada episodio de sangrado prevenible refleja una falla del sistema y que cada retraso en la entrega de medicamentos deja huellas físicas y emocionales en los niños y sus familias.
